התמודדות עם NVLD- כך זה נראה מבפנים

התמודדות עם NVLD- כך זה נראה מבפנים

בסרטון הקרוב אנסה להמחיש לך כיצד מרגיש לחיות עם תסמונת נדירה שמאפשרת לי זיכרון של ברזל מצד אחד והפרעות סדר והתמצאות מצד שני. התסמונת מטופלת בעיקר עד גיל תיכון, ולאחר מכן נדמה כאילו עולם הרפואה שכח מאיתנו. האנשים עם ‘תסמונת האונה הימנית’

ההתמודדות שלי יכולה להיות מאתגרת, אבל עד כה היא הייתה בודדה. הנחתי שאני דילסקט עם כמה בעיות, אבל NVLD זו לא דיסלקציה. טיפול לא נכון עלול להחמיר את המצב. לפני כמה שנים קיבלתי המלצה לעשות יוגה, ולמעשה התחלתי לעבוד בסטודיו ליוגה. אבל התרגול עצמו הסב לי רק חרדה מפני שבעיית ההתמצאות מקשה עליי למצוא את הימין והשמאל, על כן אני כל הזמן טועה ומתבלבל במקום לזרום ולנשום.

הפנמתי את ההנחה שאני ‘רק דיסלקט’, והיום אני יודע ש-NVLD זה משהו אחר. אני עוד לא יודע מה, אבל בחודשים האחרונים אני מנהל שיחות עם קולגות לתסמונת מרחבי העולם. כולם מהדהדים את מה שהרגשתי שנים ולא יכולתי להסביר לעצמי. כאשר הבנתי שמדובר ב-NVLD, הבנתי שאני לא יכול לבוא רק עם טענות על דברים שקראתי. אני ממילא נתפש כחמולוג.

על כן החלטתי לייצר סרטון שיביא מומחים ומתמודדים אחרים שיאמרו את הדברים שטענתי במשך כל השנים האלו: אני טובע באסטרטגיות וברשימות, אני צריך להפוך את הידע והיצירתיות לפרנסה- לא מפני שאני מיוחד אלא מכיוון שאין לי ברירה אחרת.

אשמח אם תעזרו לי להפיץ את הסרטון כדי להעלות את המודעות ל-NVLD

פוסטים נוספים על תסמונת האונה הימנית

אני גמור, אני סחוט, היה לי יום נורא,

הכל התחיל כששטפתי כלים.  עבור רוב האנשים זו לא נראית משימה מסובכת, אבל לאנשים שמתמודדים עם NVLD זה מרגיש ככה.

 

מה כל כך קשה? אני אומר לכם מה קשה?

כשאתם חיים עם NVLD  המוח שלכם עובד על פיצ’, יש לכם מלא רעיונות בראש, אי אפשר לנתק ואי אפשר לכבות, זה כמו לנסות להרגיע הר געש.

אנשים רגילים מתקשים לתפוס מידע שרץ כל כך מהר, אני מתקשה לתפוש מידע שרץ כל כך לאט!

מהצד שלי זה נראה ככה.

 

כלים, שוטפים וזהו!

רגע! עכשיו עם סקוטש

צריך לייצר סקוטשים בדוגמאות של משבצות סקוטיות, זה יילך נהדר!

באיזה צד הכלים שעברו שטיפה ראשונה?

אוקי, נגיד שזה בימין.

מה זה ימין.

איפה הסקוץ’

איפה הייתי, שוטף את הסיר, אני אשרה אותו במים,

זה לא היה הצד עם הכלים הנקיים?

מור, זה עשית כברת דרך, ונזק למכביר, עזוב הכל עכשיו כמנצח או שתישא בתוצאות.

 

 

במשך שנים חשבתי שאני אסטרונאט, קלאזמי, ילד שלי מוצלח, הכל.

 

 

אבל בואו נדבר על NVLD, מה זה אומר בכלל ולמה זה קשור לרחיצת כלים.

(זה אומר ההיפך)

יש לי תסמונת ושמה הוא פרדוקס,

 

(נוטים להיות אד וורבלים)

חוץ מהצדדים הלא מילוליים יש צד נוסף שאין לי בו פלוס, רק מינוס, אני די אפס, מאבד את הרדיוס שלי, מפורר את הפאי

2 (אבל אז יש את ההיפך)

 

אז אני סובל מתסמונת הכשל המילולי, שאומרת הפוך ממה שהיא. אז מה זה לא זה אומר? (הפוך)

בואו ננסה ללכת צעד צעד

3 (נרדם)

מתעורר בתפקודים המנהליים.

 

תודה שמישהו מתייחס אליי.

 

אז כן, למדתי לרכב על אופניים, ולמדתי תואר שני, וחברים, בהתחלה לא היו לי אבל אז כשאיבחנו אותי בגיל ארבע עשרה והופניתי לטיפול (מדהים),פתאום כן היו לי. אז אני בסדר, התגברתי. המשכתי הלאה,

עד לנקןדה שבה הבנתי שכבר אין לי לאן להמשיך,

כי אולי אני בסך הכל סתם עצלן, ידעתי את זה מהתקופה שבה לא הצלחתי ללמוד גיטרה.

4(פסנתר)

באותה הנקודה שבה הבנתי למה אני מצליח ללמוד שתים עשרה שפות בדואלינגו, באפס זמן ובמקסימום תוצאות.

5(שפות).

כנראה שבנקודה הזו שבה עצרתי גיליתי את הנקודה שכל הזמן פספסתי, ואני כל הזמן מפספס נקודות, כתמים, עובש, קורי עכביש.

 

הפירורים שלי הגיעו עד לכאן!. זו לינדה קרנזאליס, אקטיבסטית למען לקויי למידה, ומורה לחינוך מיוחד לשעבר

 

(כביסה)

7 לעבוד יותר קשה

 

7(אם אני מאבד את הדרך)

8(קיימתי כל הבטחה שלי לעצמי)

 

(צאו לי מהראש, צאו לי מהראש!)

כמה אנשים בכלל מתמודדים עם תסמונת הכשל המילולי, ד”ר ג’ק דיוויס עם המצב בארצות הברית.

 

10

אחד ממאה ילדים?, ואנחנו עוד בקרינה של הלבנט עם כל טיפולי הפוריות בגלל האשכנזים שהביאו את הטייזקס!

לאן נעלמו כל הילדים האלו ואיפה הם היום?

(לא בפייסבוק)

 

רגע! אני יודע לאן כולם נעלמו כי אני יודע לאן אני נעלמתי. תמיד התייחסתי לעצמי כאל דיסלקט, בזמן ש-NVLD זה משהו אחר. לא רציתי להיות מזוהה עם תסמונת שמגדירה אותי בתור נאיבי.

אני לא נאיבי, כבר שכרתי עורכי דין והגשתי תביעות כשנגרם לי עוול, הייתי עיתונאי שדיווח על שחיתויות.

אני חי בעולם של מצליחנים שלא מסתכלים אחורה וממשיכים הלאה,

וכולנו כאלה

(צריכה להשתדל יותר)

כמו בעשרות הפעמים בהם רכבתי על אופניים, ראיתי ענף מתקרב, ונזכרתי להתכופף חמש שניות מאוחר מדי,

אבל לפחות אני יודע שעשיתי את הדבר הנכון כשבחרתי ללכת לשירות לאומי במקום לצבא

 

 

אבל ברצינות!, מה הבעיה העיקרית של הNVLD

)11טיפול לא מתאים(

רכשת השכלה וחברים, אתה סבבה.

 

(רוצים תשומת לב

(לא מודעים)

 אני נראית בסדר.

 

לא יכולה לספר לחברים… אם NVLD היה LGBT אנחנו היינו הבי סקסואלים, יש לי אונה אחת של איינשטין ואונה אחת שאינה עונה.

אבל אם כבר לינדה קאראנזליס מרימה לי לטרמינולוגיה של גייז,  אז אנחנו גם הטרנסג’נדרים האוליטימטיבים!

(אני עוברת כל כך טוב)

נשמע טוב! כמו שמסביר הקולגה לתסמונת בריאן רודניק

(אני בספקטרום משל עצמי)

וללא ספק יש משהו מחשל בהתמודדות הזו, כמו שמספר קולגה אחר- מתיו דניאלס.

(נעשיתי קשוח)

 

אבל יש צד אחר, של חוסר הבנה, והוא מהותי

 

 

אז מה אפשר לעשות

16(את מה שאתם טובים בו)

לינדה, אני איתך, מה עוד

17(חברים)

(מצמצם את רשימת המוזמנים ליומהולדת הקרוב לשלושים איש בלבד,

מה הלאה לינדה?

אבל מה לעשות עכשיו?

18(את מה שאתם טובים בו)

אני צריך חוות דעת נוספת.

זה נשמע הגיוני, אני יודע ממה אני מורכב, ועכשיו יש אסמכתה

19(ככה אנחנו מחווטים)

וכן, אני הולך לעשות המון שטויות באתר שלי ובפייסבוק בקרוב, אבל יש לכך מטרה. אני עוד בתחילת הדרך, צריך עוד עזרה, אבל אני יודע שאני עושה את הדבר הנכון . כמו שלמדתי  מצ’אנדני קאזי שהוזכרה קודם ותישאר איתי לעוד הרבה זמן.

20(זה סיפור האהבה שלי)

 

 

 

 

מה אתה חושב את חושבת על הכתבה?

כל מה שבאזז

דודה מטושקה- סדרת רשת

גלילה לראש העמוד
דילוג לתוכן